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Les Enfants de la Lune

A 12 ans, Fatma n’a pas une vie ordinaire. Dans sa ville de Menzel Bouzelfa, à une heure de Tunis, beaucoup d’enfants la montrent du doigt lorsqu’elle se rend à l’école. Fatma est atteinte du Xeroderma Pigmentosum, également appelé « maladie des enfants de la lune ». Une maladie génétique orpheline grave qui se traduit par une intolérance totale aux UV. Dans le pays où Fatma habite, le soleil ne fait pas seulement la joie des touristes, il conditionne aussi tout un mode de vie. Mais Fatma doit le plus souvent rester en marge, car elle ne peut pas s’exposer au soleil sous peine de développer des cancers qui lui seront fatals.

Au mois d’août 2008, une association française l’invite et pour la première fois, elle quitte son pays, prend l’avion et découvre la France. Elle se rend près de Dax dans un camp de vacances organisé par le couple Séris, qui, pour ses deux enfants malades, a décidé de monter une association afin de lutter contre cette maladie et de la faire connaître. Pendant une semaine, Fatma va vivre avec des enfants atteints de la même maladie qu’elle et découvrir des plaisirs simples qui jusque là lui étaient interdits : se baigner à la plage, grimper aux arbres, aller à la piscine… Ici toutes les activités sont organisées de nuit et parents et enfants oublient pour quelques jours la difficulté de leur quotidien.

 

Hayet, la maman de Fatma, l’accompagne durant cette semaine. Au contact des autres parents elle apprend elle aussi à mieux connaître cette maladie pour mieux la combattre. Parents et enfants, venus des deux rives de la Méditerranée vont ainsi sortir de l’isolement, échanger des moments de joie, de pleurs, partager des informations et nouer de nouvelles amitiés. Faute de moyens, en vertu d’une logique économique bien connue en ce qui concerne les maladies orphelines, la recherche leur laisse peu d’espoir. Alors certains parents ne rateraient pour rien au monde cette semaine de vacances qui leur permet de se sentir moins seuls et moins démunis.

Pendant ce temps, en Tunisie, M. Hakim qui, comme Fatma et sa mère, est venu dans ce camp de vacances deux années de suite avec sa fille malade, tente de créer dans son pays une association sur le modèle de ce qu’il a vu en France.

A travers la « parenthèse enchantée » que constitue pour eux ce camp de vacances, le film de Feriel Ben Mahmoud et Nicolas Daniel tente, avec pudeur, d’évoquer la douloureuse condition des « enfants de la lune » et de leurs familles.